I Giardini dell’Incontro e del Sorriso

Intervento presso il Centro di Solidarietà Madonna della Coltura per l’’inaugurazione dei Giardini dell’Incontro e del Sorriso, Parabita, 18 dicembre 2017

Sapore del vivere è ricordare; unire il passato al presente per un futuro possibile. È renderci conto che non siamo sopra un sasso in mezzo a un fiume circondati dall’acqua, ma pur fra difficoltà cogliere il senso di continuità per la propria esperienza di vita.

Tale continuità  può interrompersi, talvolta, per un attimo, per una dimenticanza fugace, una circostanza o un nome.  Ma può sopraggiungere talvolta una dimenticanza più severa, che parte di solito come occasionale ma che nell’arco di qualche tempo può portare a non ricordare ciò che si è stati e si è,  persino il proprio nome, le persone care e  i gesti usuali.

L’Alzheimer, questo male terribile, che rimpicciolisce, fino a farle scomparire, ampie aree del cervello a causa di placche che vi si formano. Sono riscontri radiologici che evidenziano ciò; ma per il resto, su questa malattia si sa molto molto poco. Vi sono ipotesi sulle possibili cause, di varia natura:  neurologica, ereditaria, dovuta a traumi, a stili di vita, a depressione, ipertensione.

È una patologia che tende a diffondersi: ogni 20 anni sembra che vi sia un raddoppio degli ammalati. E  poiché nel 2015 se ne stimavano 47 milioni  (rapporto mondiale OMS)  se ne prevedono circa 75 milioni nel 2030 e addirittura 130 milioni nel 2050. Nelle zone del mondo più povere la malattia è più diffusa, ma anche nei paesi più evoluti la situazione è ritenuta alquanto critica.

L’OMS indica che la riduzione del rischio che le persone si ammalino di Alzheimer deve diventare una priorità dei programmi sanitari di tutte le Nazioni.

È alquanto insidiosa, questa malattia, e la nostra riflessione e il nostro impegno devono orientarsi in due direzioni:

1) anzitutto essere vicini, con tutto l’amore e l’impegno ai nostri amici, madri, padri, familiari e a ciascuna persona  che si trovi nella condizione di vivere questa malattia;

2) l’impegno affinché, per quanto possibile le previsioni sull’espansione della malattia siano contraddette attraverso dei piani di  prevenzione evitando che le persone si ammalino di Alzheimer.

La vicinanza ai cari ammalati va realizzata anzitutto per il ruolo e la competenza che ognuno può avere, come istituzioni,  professionisti della sanità e dei servizi, come familiari, volontari, amici.

E diciamo quindi di terapie, che per questa come per tante altre  non sono soltanto  i farmaci, giacché, rievocando una  importante precisazione del grecista Cesare Padovani, il verbo greco  “therapéuô” pur essendo  comunemente usato col significato di “curare”, nel suo significato originario significa  “prendersi cura”; quindi fare terapia è anzitutto prendersi cura della persona a cui si è vicini o per la quale si svolge un ruolo o un servizio. Può essere pertanto terapeutico il farmaco, ma lo è altrettanto  ogni modalità con la quale ci si prende cura di un ammalato al fine di alleviarne la sofferenza ed il possibile scoramento. Per l’Alzheimer sono molteplici le modalità  attraverso le quali si può venire incontro all’ammalato, per sostenerlo e aiutarlo a mantenere il contatto con la realtà e sentirsi vivo.

L’intervento più che di “riabilitazione” va nel senso di una “attivazione”  in quanto l’obiettivo essenziale è di tenere attive  le potenzialità cognitive  e le funzioni che il soggetto è in grado di svolgere ancora al fine di rallentare la progressione della malattia.

Studi sul potenziale cerebrale  e  sulla sua plasticità inducono a ritenere che la mente umana sia in grado di sviluppare meccanismi diversificati rispetto alla funzionalità ordinaria, riuscendo  a compensare in altro modo le funzioni perdute e rallentando di fatto  il deterioramento cognitivo e funzionale. La precocità degli interventi è di fondamentale importanza.

Alcuni aspetti di cui tener conto  in partenza sono:

–     – L’Alzheimer è una malattia che può essere diversa da un soggetto all’altro;

–   –    Nel suo evolversi, anche per lo stesso soggetto la malattia tende a modificarsi, e questo rende necessario modificare obiettivi e  metodi di intervento;

– – è una malattia “sociale”, per la quale è messo alla prova l’intero nucleo familiare e pertanto l’intervento deve includere un sostegno alla famiglia.

Metodo d’’intervento da prediligere è il “Gentle Care”, ovvero, un approccio dolce che tende a sostenere e mai  a sfidare l’ammalato,  ad esempio con frasi del tipo “mi riconosci?”, “ti ricordi questa cosa o fatto”?”  Va utilizzato invece un atteggiamento conversativo dando per scontato che la persona possa non ricordare neppure il suo stesso nome, e glielo suggeriamo nel modo più naturale come se lo si sta a dire ad un bambino piccolo; e la conversazione va possibilmente integrata con l’attivazione tattile, tenendo la mano o con carezze.

Diciamo quindi di un’’attivazione globale” che si rende necessaria per il trattamento dell’Alzheimer, e con questo intendiamo il fatto che l’intervento va sviluppato su vari piani, ovvero:

1)    L’attivazione cognitiva, finalizzata a riorientare il soggetto con stimoli  verbali, visivi, scrittura e musica, rispetto alla propria storia e ai contesti in cui è vissuto e vive.

2)    L’attivazione neuromotoria con esercizi  calibrati per stimolare il coordinamento dei movimenti , la postura e lo schema corporeo.

3)    L’attivazione socio-affettiva  al fine di modificare quel preconcetto diffuso per il quale la linea dell’esperienza è una curva che si innalza a partire dall’infanzia fino all’età adulta e quindi ripiega verso il basso con l’età senile. Tale traccia ideale può restare orientamento verso l’alto, giacché se è pur vero che con l’età le energie fisiche naturalmente diminuiscono, è altrettanto vero che considerando di grande valore l’esperienza vissuta, questa determina l’impulso a ché quella linea progredisca verso l’alto. Un tale cambio di prospettiva rende necessaria una modifica del valore sociale dell’esperienza non legata alla sola efficienza fisica ma riferibile anche a quella umana complessiva. In tal senso giungono utili i Gruppi d’incontro e Narrazione per valorizzare l’esperienza di ogni partecipante, coinvolgendo anche soggetti volontari, gruppi di alunni e studenti, gruppi di iniziativa sociale locale.

I giardini dell’Alzheimer  o giardini sensoriali  o giardini dell’incontro e del sorriso, come quello che oggi inauguriamo, sono pensati proprio in funzione di una “attivazione globale”,  con il valore aggiunto della stimolazione sensoriale attraverso la vista con i colori delle piante e dei fiori;  l’olfatto con le piante aromatiche; uditivo, con voliere di uccelli e scorrere d’acqua; il tatto con pietre, alberi e fiori.

La seconda traiettoria sulla quale sviluppare l’intervento per l’Alzheimer è  la prevenzione che richiederebbe una trattazione più dettagliata rispetto a quanto è qui possibile. Solo un cenno a partire dal fatto che nel parlare di questa malattia  così come di altre, le persone interessate, evito per principio, da sempre, di definirle col termine di “paziente”, preferendo invece termini quali: il soggetto, la persona, l’ammalato. Questo significa essenzialmente evitare di rinchiudere in un ruolo se stessi, come operatori, e la persona che incontriamo, in quanto il termine stesso “paziente” definisce un ruolo che di per sé rischia di non aiutare l’incontro fra le persone.  Andrebbe pertanto modificato  quel concetto che nella persona sofferente intravede esclusivamente un paziente bisognoso di assistenza; va invece sviluppato  un modello partecipativo d’intervento nel quale la persona ammalata è un soggetto attivo, avente diritto ad un servizio di qualità e nel quale viene coinvolto e reso massimamente consapevole e responsabile per ogni scelta da compiere.

L’Alzheimer è fondamentalmente una modalità di distacco dall’esperienza, dalla vita, da se stessi, dall’ambiente. È un ritrarsi in dentro, uno sfuggire al contatto, uno smarrirsi all’incontro, un desensibilizzarsi rispetto alla relazione col mondo. Ma questa modalità che diviene eclatante col manifestarsi della malattia, potrebbe in qualche modo ipotizzarsi che sia una modalità latente del modo di essere della persona? Che cioè  allorquando si manifesta la malattia, non sarebbe da escludere che essa abbia avuto inizio molto prima, come atteggiamento del carattere anche in ragione delle esperienze vissute?

Tutto ciò che addolora induce a ritrarsi; se questa diventa la modalità prevalente con cui ci si rapporta alla vita e alla propria storia, non c’è da meravigliarsi se a lungo andare il soggetto cercherà di dimenticare, se non avrà  più la forza di afferrare l’esperienza, e la lascerà andare, e naturalmente sorge la dimenticanza, il lasciarsi indietro parti di sé in assenza di una elaborazione, di un discernimento di che cosa avviene, di come si stia funzionando, di che cosa è bene lasciare indietro e di cosa sia invece importante conservare. Se la persona è sola, se le persone sono sole,  se non si avviano delle conversazioni usuali per elaborare le esperienze e i vissuti, se nelle famiglie cresce il silenzio e il distacco reciproco, lì si stanno creando le premesse dell’Alzheimer. Per prevenire l’Alzheimer è quindi necessario legarsi fortemente all’esperienza, che significa anzitutto alimentare relazioni significative, che aiutino le persone ad esprimersi, limitando o circoscrivendo i conflitti, facendo prevalere il senso del bene e dello stare bene insieme.

Luciano Provenzano