Maria De Giovanni, Sulle orme della sclerosi multipla,
Graus Editore, Na, 2015

Il titolo del libro di per sé disorienta, giacché le prime parole, “sulle orme”, inducono a pensare a qualcosa o qualcuno da perseguire e raggiungere. Che, nel completarsi, esso sveli che le orme sono quelle della sclerosi multipla, la risultante, per chi legge, può oscillare fra perplessità e sconcerto.

E allora, bisogna aprirlo, il libro, per dipanare la titubanza del primo impatto, e ci si accorge di una grande verità che quel titolo contempla: siamo realmente artefici, ciascuno, del proprio destino; e per tanti versi, quello che ci capita nella vita è realmente ciò che si sta andando a cercare. Non lo dice in questi termini l’autrice, ma lo dimostra con la vicenda che narra, che è la propria personalissima storia di vita. È indubbio che vi siano, per ognuno, circostanze e situazioni di cui non si ha diretta responsabilità, ma, per gli effetti sulla nostra vita, tanto ne viene dal modo come li accogliamo, cioè dalla percezione che di essi si ricava e da come li si trasforma in esperienza.

Come, talvolta, se pur in piena salute ci si possa avvertire tristi e infelici, può avvenire, per miracolo, che pur se provati da gravami di salute, nel cuore può albergare gioia di vita e ricchezza nei rapporti. Lo riafferma, a più riprese, Maria, questo concetto nel suo libro, e quel che può più meravigliare è che a fare la differenza fra una quotidianità ordinaria, diciamo banale, e “l’essere diventata una persona diversa, determinata, tenace, consapevole di quello che ha intorno. (…)”; che “ ha imparato a trovare il meglio in ogni cosa (…)” , non sembri strano, ma è stata proprio la malattia: “La Sclerosi mi ha fatto toccare il fondo del baratro, ma da lì è cominciata la risalita; quando pensavo che tutto volgesse alla fine non immaginavo che quello sarebbe stato solo l’inizio del mio nuovo percorso.”

Edoardo Winspeare, nella sua prefazione al libro, coglie in pieno il salto qualitativo che l’autrice realizza con l’esperienza viva e creativa del suo essere nel mondo, pur a fronte della precarietà che l’affligge: Cara Maria beddha, ‘na cosa ‘cora te l’aggiu dire e iè quishta: aggiu capitu ca tie, puru ‘ntra mille patimenti e difficoltà, si cchiù sana de muti de nui, almenu te capu e de core. Salute cu aggi.

E invece è con queste parole che l’autrice si presenta nel libro: «Pazza della vita, un po’ malconcia, traballante, eppure sempre con grande sorriso stampato sul viso, nonostante tutto. Infatti, spesso mi è stato detto dalla mia famiglia: “la tua follia non è da imputare alla sclerosi multipla, forse ti manca proprio qualche rotella”. Io me la rido.»

Il libro è una confessione senza grata intermedia, col proprio volto che l’autrice rende ad ogni pagina più nitido e limpido.
Rende espliciti aspetti del proprio carattere e del proprio stato, dell’evolversi del problema che l’affligge, dei rapporti in famiglia, delle persone con cui sviluppa rapporti d’amicizia e interazioni comunitarie e sociali.

Ce la descrivono in pieno alcuni passaggi essenziali fra quando l’autrice si scopre ammalata, col dramma che ciò comporta per lei e per chi le è vicino, e quando poi giunge a risollevare lo sguardo e riprendere nuovamente fra le mani la propria vita:
“Dovevo affrontare la cosa, perciò la mattina dopo dissi a mio marito: «Dimmelo. Cos’ho? Tu lo sai e me lo devi dire.»
Lui piangendo, mi disse: «Quella malattia che colpisce le gambe, e poi qualcos’altro.»
«Insomma, dissi ho la sclerosi multipla.»
A chiusura di questa frase ci si aspetterebbe un interrogativo, dato il contesto colloquiale che in quel frangente è in atto fra l’autrice ed il marito. Invece la frase si chiude come affermazione, con un punto fermo, e questo fa aumentare il patos di quel colloquio: neanche più un’incertezza residua, solo la conferma di una convinzione che nel proprio intimo esisteva già.
“Non ero pazza: ero malata di sclerosi multipla, volevo scappare, correre, ma le mie gambe erano ferme, volevo gridare e dalla mia bocca non usciva sillaba, mi sedetti a terra, la testa fra le mani e piansi per ore.
(…) Per circa due anni rigettai l’idea di vivere, passavo l’intera giornata a letto (…).
Avevo toccato il fondo, adesso era tempo di risalire

(…) certo il lavoro era duro: combattere i dolori, fare la riabilitazione, cominciare a riprendermi la mia vita (…). Cominciò così la mia rimonta (…)
Da quando mi ero ammalata mi facevo domande esistenziali che prima, per le corse della vita, non mi ero mai posta (…)

Già, la mia filosofia. Ho imparato a trovare il meglio di ogni cosa, siamo noi gli artefici della nostra esistenza, e l’ambiente circostante è la vera determinante per condurre una buona qualità di vita (…)”

C’è, evidente, una risurrezione in atto: da un dolore e un’afflizione senza fondo, ad una vita che riprende e si riapre; dalla profonda desolazione interiore, alla possibilità che la vita riacquisti nuovamente valore.

E siamo con i nostri dubbi, le nostre incertezze, le nostre paure a leggere queste pagine, per qualcosa che non c’era e all’improvviso compare, un cambiamento, una difficoltà che s’instaura nella propria vita, una malattia che sopraggiunge. Cosa sarebbe o può essere di noi? Può far capolino un dubbio, a fronte di quella sicurezza con la quale siamo soliti ammantarci, col ritenere che certe cose capitino sempre ad altri e che se stessi ci si possa ritenere immuni. E la paura può essere in agguato, e questa, si sa, non è mai una buona consigliera. E allora quest’atteggiamento di sicurezza ostentata vale a poco o niente. Occorre cercare altro su cui affidare la propria sicurezza interiore, qualcosa che realmente abbia valore, che non annulli e metta da parte persino un velo d’incertezza che l’essere al mondo comporta, giacché espressione della propria fragilità, ma che si corrobori al contempo ad esperienze vive di slancio interiore o, fede per chi credente, relazioni e rapporti significativi e salubri.

Il libro entra a cogliere aspetti clinici relativi alla sclerosi multipla, per come l’autrice ne viene a conoscenza, e pertanto non costituiscono affatto fredde informazioni teoriche, avulse dal contesto narrativo ma ne sono parte integrante in quanto esperienza diretta dell’autrice nel suo peregrinare alla ricerca, prima, di una diagnosi, e poi di un’appropriata terapia, ed ulteriormente, alla ricerca di elementi di speranza per una cura risolutiva del problema che oggi ancora non c’è ma a cui la ricerca scientifica tende, con la speranza che prima, quanto prima, si trovino validi rimedi terapeutici a queste invalidanti patologie.

Questo libro, pur breve – appena sessanta pagine – ma essenziale nel messaggio che porge, fra i vari spunti riflessivi che propone, uno in particolare risulta particolarmente interessante, con riferimento, perlomeno, all’area professionale della quale personalmente mi prendo cura, quella dei rapporti e delle relazioni in famiglia. Giacché al cambiamento che l’autrice registra per se e per la propria vita, in conseguenza della malattia, se ne può ricavare un altro che riguarda anche il rapporto con i propri genitori, allorquando annota: “Mia madre piangeva, mio padre mi baciava ogni volta che veniva a trovarmi, e lui di baci non ne ha mai dati, non che io ricordassi (…)”

Da questi accenni al rapporto familiare che Maria introduce nel libro, si avviò il mio dialogo con lei a Collepasso, tempo fa. Con una certa meraviglia un reportage di quella serata, curato da Federica Carcagni venne poi titolato: “A Collepasso per parlare di rapporti fra genitori e figli”( >>>) ; quando in effetti, però, l’incontro era stato per presentare il libro. Ma il dialogo che ne era scaturito, quella sera, circa la relazione fra chi vive una malattia cronica e i propri familiari, per quanto intenso e coinvolgente, era giunto a suscitare addirittura il titolo di quel reportage.

Arduo da dire, sia per chi personalmente interessato, ma altrettanto per chi gli è vicino, l’esperienza di una disabilità gravemente invalidante! Ma il più delle volte, anche le difficoltà avvertite dai familiari, vengono purtroppo a ricadere su chi è direttamente interessato: ansie, paure, sensi di colpa e di inadeguatezza si addensano a complicare la situazione già di per sé difficile per chi il problema lo vive in prima persona. Da qui a necessità di un potenziamento della dimensione relazionale e psicologica, alla ricerca di preziose risorse per affrontare al meglio le difficoltà che s’insinuano nelle pieghe di tali fragili ma pur sempre intense e preziose relazioni.